De ziekte van Duchenne is een spierdystrofie, een langzame afbraak van de spieren, waarvoor op dit moment helaas nog geen genezing mogelijk is. Kinderen hebben een lage levensverwachting omdat uiteindelijke ook hart- en longspieren niet meer zullen functioneren. Gelukkig wordt er al veel onderzoek gedaan. Eén veelbelovend onderzoek richt zich op het repareren van het genetisch defect waardoor de ziekte tot stilstand kan komen. Bij de afdeling Humane Genetica van het LUMC in Leiden, wordt dankzij sponsoring door het Duchenne Parent Project sinds 1998 aan deze vorm van therapie gewerkt. Het onderzoek is op dit moment zeer ver gevorderd en de uitkomsten zijn zo hoopgevend dat er eind van dit jaar klinische tests met Duchenne patiëntjes van start kunnen gaan. Hier is echter nog 1,2 miljoen euro voor nodig! Ik loop mee om geld in te zamelen om deze klinische tests mogelijk te maken waardoor Bram en alle kinderen met de ziekte van Duchenne een kans hebben op een betere toekomst. Wil jij dit onderzoek medeondersteunen? Het bedrag dat je wilt sponsoren is uiteraard vrij. (Per kilometer of een vast bedrag). We zijn blij met iedere euro, maar hopen natuurlijk veel geld op te halen voor dit belangrijke onderzoek. Je kunt het geld overmaken naar Rabobank rekeningnummer 151371423, t.n.v. M.M.Bosman te Eindhoven o.v.v Sponsorwandeltocht Bram. Het geld wordt via de stichting Duchenne Parent Project rechtstreeks overgemaakt naar het onderzoek. Namens Bram en alle Duchenne kinderen alvast enorm bedankt!!
-
Duchenne Parent Project
De stichting Duchenne Parent Project garandeert dat iedere cent goed besteed wordt; de overheadkosten zijn nihil omdat iedereen belangeloos meewerkt en drukwerk, computers, internationale telefoonlijnen en call center in natura worden gesponsord. Bovendien waarborgt de zorgvuldige selectie door de internationale wetenschappelijke adviesraad de kwaliteit van de gesponsorde onderzoeken. -
Vereniging spierziekten nl