Het Duchenne Parent Project sponsort sinds 1998 het onderzoek van dr J.C. van Deutekom en haar medewerkers van het Sylvius lab in Leiden.
Nu na 7 jaren is dit onderzoek zo ver gevorderd en zijn de uitkomsten zo hoopgevend dat we met spanning uitkijken naar de eerste klinische tests. Men slaagde erin om het genetische defect te repareren bij proeven op muizen en bij geïsoleerde menselijke spiercellen. Deze klinische tests met een geselecteerde groep Duchenne patiëntjes gaan binnenkort -in samenwerking met Prosensa- van start, mits er toestemming en voldoende geld is.
De sponsor wandeltocht is een enorm succes! 60 vrienden, familieleden en collega's hebben gelopen om geld in te zamelen voor het onderzoek in Leiden.. Ondanks het de regen was het ook een erg gezellige dag met een ongelooflijke opbrengst van 16.000 Euro !!!( stand op 23 juli!)
Het geld komt nog steeds binnen. We houden je op de hoogte
Sponsor wandeltocht voor Bram en alle kinderen met de ziekte van Duchenne.
Helaas is er voor Bram en alle kinderen met dezelfde ziekte nog geen genezing mogelijk. Gelukkig wordt er al veel onderzoek gedaan. Éen onderzoek richt zich op het repareren van het genetisch defect. Dit onderzoek is op dit moment zo ver gevorderd en de uitkomsten zijn zo hoopgevend dat er eind van dit jaar klinische tests met Duchenne patientjes van start kunnen gaan. Voor het zover kan komen is echter nog 1,2 miljoen euro nodig.
Om dit geld bij elkaar te krijgen wil ik jullie vragen met mij mee te wandelen op zaterdag 02 juli 2005. Het is de bedoeling dat we 15 km gaan lopen en dat je zoveel mogelijk sponsors zoekt om jouw prestatie te steunen. Voor diegene die graag mee willen lopen, maar 15km te veel vinden, is er een mogelijkheid om na 7km te stoppen. Je wordt dan teruggebracht naar het beginpunt. Het begin en eindpunt is het NS station in Geldermalsen. Verdere praktische informatie en routebeschrijving etc. ontvang je na inschrijving.
Je kunt je inschrijven door mij een email te sturen. Mijn email adres is mbosman@iae.nl of m.bosman@denimair.nl
Als je in je omgeving mensen kent die ook graag mee willen lopen, zijn ze uiteraard van harte welkom.
We hopen op een grote opkomst!
De ziekte van Duchenne is een spierdystrofie, een langzame afbraak van de spieren, waarvoor op dit moment helaas nog geen genezing mogelijk is. Kinderen hebben een lage levensverwachting omdat uiteindelijke ook hart- en longspieren niet meer zullen functioneren. Gelukkig wordt er al veel onderzoek gedaan. Eén veelbelovend onderzoek richt zich op het repareren van het genetisch defect waardoor de ziekte tot stilstand kan komen. Bij de afdeling Humane Genetica van het LUMC in Leiden, wordt dankzij sponsoring door het Duchenne Parent Project sinds 1998 aan deze vorm van therapie gewerkt. Het onderzoek is op dit moment zeer ver gevorderd en de uitkomsten zijn zo hoopgevend dat er eind van dit jaar klinische tests met Duchenne patiëntjes van start kunnen gaan. Hier is echter nog 1,2 miljoen euro voor nodig!
Ik loop mee om geld in te zamelen om deze klinische tests mogelijk te maken waardoor Bram en alle kinderen met de ziekte van Duchenne een kans hebben op een betere toekomst.
Wil jij dit onderzoek medeondersteunen?
Het bedrag dat je wilt sponsoren is uiteraard vrij. (Per kilometer of een vast bedrag). We zijn blij met iedere euro, maar hopen natuurlijk veel geld op te halen voor dit belangrijke onderzoek. Je kunt het geld overmaken naar Rabobank rekeningnummer 151371423, t.n.v. M.M.Bosman te Eindhoven o.v.v Sponsorwandeltocht Bram. Het geld wordt via de stichting Duchenne Parent Project rechtstreeks overgemaakt naar het onderzoek.
Namens Bram en alle Duchenne kinderen alvast enorm bedankt!!
